ExpertRARE - Centru de expertiză pentru boli rare

Prin intermediul acestui proiect, 295 de pacienți și 180 de asistenți personali au beneficiat de servicii integrate (sociale, medicale, educaționale, de cercetare) la Centrul NoRo din Zalău. În plus, am pregătit 24 de tineri cu dizabilități pentru dezvoltarea abilităților de viață independentă, precum și 438 de persoane, specialiști și aparținători în domeniul managementului bolilor rare. Organizația Prader Willi a dezvoltat o strategie de formare pentru furnizorii de servicii sociale și a înființat o linie telefonică HelpLine NoRo, conectată la rețeaua europeană de linii de asistență pentru boli rare – de acest serviciu au beneficiat peste 860 de persoane. Centrul NoRo face parte din rețeaua numită RO-NMCA ID care este inclusă la rândul ei, în Rețeaua Europeană de Referință ITHACA. Asociația Prader Willi din România a avut oportunitatea de a obține și certificarea ISO 9001, pentru furnizarea de servicii integrate persoanelor cu boli rare și aparținătorilor acestora.

Agenție ExecutivăAsociaţia Prader Willi din RomâniaParteneriSocietatea Română de Genetică Medicală | Alianța Națională pentru Boli Rare din România | Agenția Județeană pentru Prestații și Inspecție Socială SălajNumărul contractuluiCSS 18ComponentăSocialJudețulSălajZona de desfășurareNaționalTematicăServicii socio-medicalePerioada de implementare01.08.2013 – 30.09.2016Bugetul proiectului (CHF)238,709Contribuția elvețiană (CHF)214,794Website-ul proiectuluiN/AWebsite-ul agenției executivewww.apwromania.ro